La Tom Runner se prépare

Tom RunnerLa Tom Runner se prépare

La Tom Runner est un évènement sportif important pour le Val de Vingeanne. Elle se déroule ce dimanche.

Ce dimanche se déroule, à Montigny-sur-Vingeanne, la 8e édition de la manifestation “Courir pour Tom”. Lors de cette manifestation, un parcours de 10 kilomètres et un autre de 15 kilomètres “nature” seront proposés. Les marcheurs et les randonneurs seront d’ailleurs les bienvenus sur ces deux distances. Des courses jeunes seront également mises en place, à savoir de 1 kilomètre pour les poussins et de 3 kilomètres pour les benjamins et minimes. Claude Lahoussine, triathlète de haut niveau et plusieurs fois champion du monde de triathlon, et Alban Lenoir, acteur de théâtre, cinéma et télévision, et ami de Tom, seront les parrains de cette édition 2016. L’objectif de la course est de combattre la maladie de Pompe, et de venir en aide à Tom, enfant atteint par cette maladie orpheline, ainsi qu’à ses amis, les enfants malades du secteur du val de Vingeanne. Les départs et les arrivées ont lieu à la salle des fêtes de Montigny. Les marcheurs partiront à 9 heures, au choix sur les 10 et 15 kilomètres. À 9 h 10 se déroulera la course jeunes, et à 9 h 40 sera donné le départ de la course des 10 et 15 kilomètres. Un ravitaillement est prévu sur le parcours et à l’arrivée. En plus des récompenses, les dossards sont tirés au sort à l’arrivée. Les engagements seront intégralement reversés à l’association Courir pour Tom et ses amis. Une tombola sera aussi organisée.

nouveauté

Pour les habitués de la course, cette année le parcours change, celui-ci empruntera les sentiers boisés de nos voisins haut-saonois. Les bois de Champlitte verrons cette année les coureurs fouler leur chemins.
Les dossards sont à retirer le jour de la course de 7 h 45 à 8 h 45

pratique : Renseignements : tél. 03.80.75.31.44 ou 06.20.89.38.48.
inscriptions
marche : 5 €
10 km : 11 €
15 km : 14 €
course jeunes : gratuit

Un Combat contre la maladie

Céline et TomUn Combat contre la maladie

Céline maman de Tom s’exprime sur la maladie de son fils atteint de la maladie de pompe. Rencontre

Comment se passe la vie quotidienne avec Tom ?
Avec Tom c’est toujours pareil depuis 9 ans. Tom a besoin de soins quotidiens. Je suis tout pour lui. Je suis ses mains et ses bras. Je réalise sa toilette, je l’habille, comme toutes les mamans. Je réalise aussi des gestes techniques(Céline a aspiré 2 fois Tom pendant l’entretien). Je m’en occupe même la nuit. Depuis quelques temps Tom utilise un logiciel de synthèse vocale, il peut facilement me dire ce qu’il veut.
Comment se passe la cure de Tom ?
Depuis 1 an ½, Tom est de nouveau soigné à l’hôpital Femme Mère Enfant de Lyon. Il est entré dans un nouveau protocole thérapeutique, qui se poursuit encore actuellement. Au diagnostic de la maladie Tom a été soigné par l’hôpital de Lyon, pour des raisons de proximité, Céline avait décidé de continuer le traitement à Dijon. Mais après quelques mois de traitement à Dijon, sa santé s’est dégradée. Depuis son retour à Lyon. Son état ne se dégrade plus, il ne fait plus aucune réaction au traitement à la Myozyme. Grâce au nouveau protocole (doublement de doses), le cœur de Tom a pu retrouver un fonctionnement normal et Tom a repris du poids. Sans ce traitement Tom serait mort depuis longtemps, mais ce n’est pas un traitement miracle, cela le maintien. Actuellement il y a un nouveau traitement qui est à l’étude, mais sur les adultes atteint de cette maladie. Nous avons un espoir d’avoir un nouveau traitement d’ici trois ans pour Tom.
De quelles aides avez-vous besoin ?
Nous aimerions scolariser Tom. Il va être pris en charge par l’école de l’hôpital de Lyon. Nous faisons des démarches pour que Tom soit scolarisé à domicile. Tom doit changer de fauteuil électrique, dont le coût est de 26 000 €. 10 000 € sont pris en charge par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), 16 000 € reste à subventionner.
L’association : « Courir pour Tom et ses amis » présidée par Jean-Hervé Catrin devrait participer à subventionner cette somme. Je remercie Jean-Hervé Catrin, les bénévoles qui ont participé aux manifestations pour récolter des fonds, ainsi que les commerçants et tous les amis de Tom qui ont fait des dons.

Eclairage : La maladie de Pompe est une maladie génétique dans lequel le muscle s’atrophie progressivement. Il existe 2 formes une forme infantile et une forme adulte. Elle est aussi appelé Glycogénose de Type 2. Cette maladie provoque une accumulation du glycogène dans le muscle qui s’affaiblit progressivement. L’injection de Myozyne permet d’éviter au glycogène de s’accumuler dans le muscle.